27.01.2020

Tag der seltenen Erkrankungen

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Tag der seltenen Erkrankungen

Samstag, 29. Februar 2020

Programm

Motto: Rare is many, rare is strong, rare is proud

 

Termin:                   Samstag, 29. Februar 2020, 13:00 bis 16:00 Uhr
Ort:                          Museumsquartier, Museumsplatz 1, 1070 Wien

Arena 21

13:00
Einlass
 
13:30 – 14:00
Begrüßung: Dr. Rainer Riedl, Obmann Pro Rare Austria
Videobotschaft: Nationalratspräsident Mag. Wolfgang Sobotka
EURORDIS Film
Pro Rare Austria: Imagefilm/Kurzvorstellung  
 
14:00 – 15:15
Best Practice – Mitglieder von Pro Rare Austria stellen Beispiele vor
  • „MPS Therapiewochen“
  • Michaela Weigl, MPS Austria 
  • „Wohnprojekt für Menschen mit besonderen Bedürfnissen“
  • Yvonne Otzelberger, Angelman Verein Österreich
  • „Erstes selbsthilfefreundliches Cystische Fibrose Zentrum, Medizinische Universität Innsbruck & So gelingt Transition“
  • Mag. Julia Ammann, CF T.E.A.M
  • „Forschungsagenden mitgestalten“
    Claas Röhl, NF Kinder
15:15 – 16:00
Imbiss und Networking
 

Ovalhalle

13:00 – 16:00
Informationsstände – Mitglieder und Kooperationspartner, Schminken 
 
13:00 – 16:00
Kinderprogramm mit Betreuung
 
14:30 – 15:15
Zauberei 
 
Durch den Nachmittag führt Pamela Grün, die Veranstaltung wird von Markus Engelberger grafisch dokumentiert.
 
Das Programm können Sie hier downloaden.
 

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